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La jumelle siamoise Gracie Attard raconte son histoire 14 ans après le dilemme éthique

EXCLUSIF : Gracie est née jumelle siamoise, jointe à sa sœur Rosie, bout à bout, au niveau de l'abdomen et de la colonne vertébrale, dans un hôpital de Manchester le 8 août 2000.
Bright: Gracie, qui est née jumelle siamoise, a maintenant 14 ans et est déterminée à devenir médecin

Bright: Gracie, qui est née jumelle siamoise, a maintenant 14 ans et est déterminée à devenir médecin

Ce n'est que petit à petit que Gracie Attard a appris l'histoire de sa jumelle Rosie, la sœur décédée peu après leur naissance. Il n'y a pas eu de révélation soudaine, juste un flux d'informations au goutte-à-goutte ; une prise de conscience qui se fait lentement.

« Maman et papa m'emmenaient au cimetière où Rosie est enterrée et me disaient : c'est ta sœur et tu étais des jumeaux. En fait, ils ont dit que nous étions réunis », dit-elle. «Plus tard, je les ai entendus utiliser le mot conjoint. Je ne savais pas ce que cela signifiait, et quand j'avais environ sept ans, j'ai eu mon premier dictionnaire et je l'ai consulté.





« Ensuite, je me suis senti confus, mais j'ai dit à maman : je sais ce que c'est maintenant, même si je n'ai toujours pas vraiment compris.

« Environ un an plus tard, j'ai regardé sur Internet et j'ai découvert que notre histoire était une grande histoire qui a fait le tour du monde. Je n'y ai pas pensé. Je voulais juste savoir exactement ce qui s'était passé.



«J'ai lu les histoires et j'avais l'impression de lire un livre sur quelqu'un d'autre. Je ne me sentais pas vraiment détaché, mais je n'étais pas vraiment impliqué non plus. Tout s'est passé il y a si longtemps, quand j'étais un tout petit bébé.

Gracie a 14 ans maintenant, et un livewire. Astucieuse, drôle et volubile, elle adore faire du vélo et nager. Elle est déterminée à devenir médecin et a des opinions bien arrêtées sur la plupart des choses.

Mais pendant quelques semaines intensément chargées après sa naissance dans un hôpital de Manchester le 8 août 2000, son existence même a fait l'objet d'un débat éthique qui a saisi le monde.



Gracie est née jumelle siamoise, unie à sa sœur Rosie, bout à bout, au niveau de l'abdomen et de la colonne vertébrale. Ils partageaient une aorte, une vessie et des systèmes circulatoires. Leurs petites pattes étaient écartées à angle droit par rapport à leur tronc commun.

Pourtant, alors que Gracie était robuste, Rosie était faible et malade. En fait, Rosie n'était en vie que grâce à Gracie. C'était le cœur sain de Gracie qui pompait le sang dans son frère. En effet, Gracie était le système de survie de son jumeau.

Qu'est-ce qui devrait être fait? L'opinion était polarisée. Les médecins pensaient qu'à moins que les filles ne soient séparées, les deux mourraient en quelques mois. Pourtant, les séparer tuerait Rosie. Alors faut-il sacrifier sa vie pour sauver Gracie ?

Pour Michael et Rina Attard, les parents des jumeaux, le dilemme était déchirant. Tous deux fervents catholiques, ils n'avaient jamais envisagé d'avorter les jumeaux lorsque les analyses ont révélé qu'ils étaient conjoints. Ils ne pouvaient donc se résoudre à laisser mourir l'un pour sauver l'autre.

Alors ils résolurent de laisser leurs filles réunies. « Nous avons décidé qu'il valait mieux remettre leur avenir entre les mains de Dieu », explique Rina.

Mais ils ont été annulés par la justice. Trois juges de la Cour d'appel ont décrété que les jumeaux devaient être séparés. À ce stade, les Attards ont décidé de ne plus se battre. Rosie est dûment décédée, trois mois, six heures après l'opération complexe de 20 heures pour les séparer, à l'hôpital St Mary le 7 novembre 2000.

Gracie, bien sûr, a vécu. Et bien que les médecins aient été prudemment optimistes, ses progrès ont dépassé toutes les attentes.

Ses jambes ont été cassées et remises dans la bonne position ; son bassin mal aligné s'est redressé. 'Elle devrait marcher et mener une vie relativement normale', a déclaré l'un de ses chirurgiens à l'époque.

Gracie, cependant, a étonné tout le monde avec la façon dont elle a fait face.

La semaine dernière, le juge Sir Alan Ward, l'ancien Lord Justice of Appeal qui avait décidé que les jumeaux devaient être séparés, a parlé au Cheltenham Literary Festival de Gracie et de la façon dont elle a prospéré.

Hommage : Gracie avec son père Michael, sa mère Rina et sa sœur cadette Rosie - nommée en mémoire de sa jumelle

Hommage : Gracie avec son père Michael, sa mère Rina et sa sœur cadette Rosie - nommée en mémoire de sa jumelle

Il était là avec le romancier Ian McEwan dont le dernier livre se concentre sur les parents et les dilemmes posés par leurs croyances éthiques lorsque leurs enfants sont malades.

Gracie n'a jamais parlé auparavant. Elle n'a ni donné son point de vue sur ses origines ni révélé ce qu'elle avait ressenti lorsqu'elle a appris que sa sœur était décédée pour qu'elle puisse vivre. Les questions sont complexes et difficiles.

Mais maintenant – une adolescente brillante avec un esprit vif et interrogateur et des opinions fortes et exprimées de manière convaincante – elle parle exclusivement au Mail à la maison sur l'île maltaise de Gozo qu'elle partage avec ses parents et sa sœur de 12 ans, également appelée Rosie à la mémoire de sa sœur décédée.

'Je souhaite que bébé Rosie soit là, évidemment, mais elle est morte quand j'étais petite, donc je n'ai aucun souvenir d'elle', dit Gracie.

Heartbreak: Michael et Rina avec Rosie

Heartbreak : Michael et Rina avec le cercueil de Rosie. Tous deux fervents catholiques, ils n'ont jamais envisagé d'avorter les jumeaux lorsqu'ils ont découvert qu'ils étaient unis

«Je ne me sens pas coupable d'avoir vécu et elle est morte parce que ce qui s'est passé n'était pas ma décision. Je n'ai pas pleuré, mais il y a de la tristesse. Parfois, je veux qu'elle soit avec moi. Nous avions le même âge. Nous penserions probablement comme l'autre.

« Parfois, quand j'ai besoin de quelqu'un pour m'aider, disons quand je passe un examen, je dis dans ma tête : aide-moi, ma petite sœur. Parce que c'est ce que font les sœurs. Ils s'entraident, n'est-ce pas ? Et j'ai pensé : Est-ce qu'elle me ressemblerait ? Partagerions-nous les mêmes intérêts ? '

Gracie a appris – via Internet, et peut-être plus tôt que ses parents ne l'auraient souhaité – le débat moral provoqué par sa naissance ; sur les questions épineuses auxquelles ses parents étaient confrontés.

Vibrant : Aujourd'hui, Gracie, photographiée à l'âge de trois ans, est une compagnie tout à fait engageante. Elle dit qu'elle aimerait retourner en Angleterre, bien que ses parents, retranchés dans leur communauté très unie, n'aient jamais été des voyageurs

«Je comprends à quel point cela a dû être difficile pour maman et papa», dit-elle. «Je pense que je serais mort si nous n'avions pas été séparés – et je suis en vie. Je remercie Dieu pour cela. Je ne pense pas trop à ce qui aurait pu être. Le meilleur est ici. Je me considère juste comme très chanceux.

Si l'approche de Gracie est mature, réfléchie, médico-légale, c'est parce qu'elle a l'esprit d'une scientifique.

Ses matières préférées sont la chimie et la biologie. Elle correspond régulièrement par mail avec l'un des chirurgiens, Adrian Bianchi - également maltais et catholique - impliqué dans l'opération pour la séparer de son jumeau.

Parfois quand j'ai besoin de quelqu'un pour m'aider, dis quand je passe un examen, je me dis dans ma tête : Aide-moi, ma petite sœur. Parce que c'est ce que font les sœurs. Ils s'entraident, n'est-ce pas ? Gracie Attard

«Je lui parle de mes examens et que je vais bien», dit-elle. « Et si j'ai des questions, il dit : vous pouvez les poser. « J'aimerais être médecin, peut-être un médecin pour enfants, parce que je veux aider les gens. C'est peut-être parce que les médecins m'ont sauvé la vie, mais je pense que je le voudrais quand même », dit-elle.

Gracie a un esprit crépitant et respire à peine alors qu'elle bavarde. À 14 ans, elle pense qu'elle est beaucoup trop jeune pour avoir un petit ami - 'Je veux d'abord profiter de ma vie!' - mais elle aimerait finalement se marier et avoir une couvée d'enfants. Quand j'avais cinq ans, je pensais que j'aimerais avoir dix enfants », dit-elle, « mais j'ai révisé ce chiffre maintenant. Je n'en veux pas autant parce que je travaillerais jour et nuit pour subvenir à leurs besoins. Je ne quitterais jamais cet hôpital ! », dit-elle en riant.

Je lui demande à quoi elle imagine la vie de ses parents si elle n'était pas là. « Très calme », dit-elle impassible.

C'est difficile de rencontrer Gracie et de voir comment elle s'épanouit à la fois mentalement et physiquement - ses jambes délicates la portent sans effort ; son esprit bouillonne d'idées - pour imaginer le choc de ses parents quand elle et son bébé Rosie sont nés.

Michael, un plâtrier, maintenant âgé de 58 ans, et Rina, 48 ans, une mère à temps plein, se sont rendus en Angleterre pour l'accouchement parce que leur petite île méditerranéenne ne disposait pas des installations médicales sophistiquées ou de l'expertise pour y faire face.

Soutien: Gracie, photographiée à l'âge de trois ans avec sa petite sœur Rosie, a déclaré qu'elle se tournait vers sa jumelle lorsqu'elle avait besoin d'aide

Soutien: Gracie, photographiée à l'âge de trois ans avec sa petite sœur Rosie, a déclaré qu'elle se tournait vers sa jumelle lorsqu'elle avait besoin d'aide

Rina se souvient de la peur terrible qui l'a consumée dans les semaines qui ont précédé la naissance. «Je ne voulais pas que les jumeaux naissent parce que je savais que quelque chose n'allait vraiment pas. Je voulais juste qu'ils restent en moi », dit-elle.

«Ils m'ont fait une césarienne et j'ai demandé une anesthésie générale parce que je voulais dormir. Quand je suis revenu, ils étaient dans l'unité de néonatologie et au début, je ne pouvais pas les regarder. C'était deux jours avant que je les ai vus, et quand je l'ai fait, je me suis évanoui.

«Michael m'a aidé à me relever. Il a dit : Commencez simplement par toucher leurs doigts. Alors je l'ai fait. Petit à petit, je caresse leurs petites mains. Il faut comprendre qu'alors, à Gozo, si vous aviez un enfant handicapé, c'était quelque chose d'effrayant. Il y avait de la superstition. Mais maintenant, c'est plus accepté; nous savons que les personnes handicapées ont des besoins différents.

Nous l'avons détenue pendant quatre ou cinq heures. On s'attendait à ce qu'elle meure mais il y avait encore beaucoup de larmes Michael Attard

Michael, doux et à voix basse, a rapidement vu au-delà de l'anomalie physique des jumeaux, et l'amour l'a consumé.

« Je suis allé les voir deux heures après leur naissance », dit-il. «Ils étaient recouverts d'une couverture. Je ne voyais pas l'étendue de leurs problèmes. Puis j'y suis allé encore et encore. Après un certain temps, vous commencez à les voir comme deux bébés normaux. Vous vous habituez à comment ils sont. Je les ai lavés tous les matins. Je leur ai parlé et Gracie a semblé répondre.

'Elle a souri. Ils avaient aussi l'habitude de se donner des coups de pied, et je pouvais déjà voir l'esprit de Gracie à l'époque. Je lui dirais : c'est toi la petite coquine. Elle a poussé un grand cri. Quand elle voulait du lait, tu le savais. Les infirmières accouraient avec le biberon.

Pourtant, face à l'amour naissant qu'ils ressentaient pour leurs filles, il y avait une peur profonde et durable. 'Les médecins nous ont dit que Gracie avait de bonnes chances de survivre s'ils étaient séparés, mais je ne voyais pas comment elle vivrait', explique Rina.

« J'ai pensé : Comment peuvent-ils ne pas mourir s'ils ont été découpés ? Nous ne voulions pas de l'opération. À l'époque, il y avait tellement d'imprévus. Gracie passerait-elle sa vie dans un fauteuil roulant ? Son cerveau fonctionnerait-il correctement ?

'J'avais si peur. Tout était choquant, tellement accablant, et nous étions sous tellement de pression. Nous avons donc pensé qu'il valait mieux laisser à Dieu le soin de décider de ce qui se passerait.

papa

La fille à papa : Rosie tient de son père, à la fois par son apparence - ses cheveux sont plus clairs que ceux de Gracie, sa peau olive plus foncée - et sa personnalité. Elle est plus calme, son humour plus sec. Ci-dessus, Michael et Rina avec Gracie

En l'occurrence, la Haute Cour a décidé que la science médicale devait intervenir. « Et nous avons accepté cette décision », dit Rina. «Et, bien sûr, maintenant je regarde en arrière et nous sommes reconnaissants. La bonne décision a été prise. C'était la meilleure option. Mais j'ai encore des jours pleins de chagrin quand je pense à la Rosie que nous avons perdue, mais cela s'est avéré pour le mieux.

Leur chagrin, cependant, était à vif lorsque Rosie est décédée, quelques heures seulement après avoir été séparée du jumeau qui l'avait soutenue. Son petit corps inerte leur fut apporté. Ils l'ont habillée d'un costume de satin blanc et l'ont enveloppée dans un châle.

Michael dit: «Nous l'avons détenue pendant quatre ou cinq heures. Nous nous attendions à ce qu'elle meure, mais il y avait encore beaucoup de larmes. » Accablés de chagrin, ils ont ramené Rosie à la maison pour ses funérailles : toute l'île, semblait-il, s'est avérée pleurer le bébé qui était mort pour que son jumeau puisse vivre.

Pendant ce temps, la petite Gracie, soignée par des médecins et des infirmières à Manchester, prospérait. En quelques jours, elle a commencé à respirer sans ventilateur ; elle but avec voracité à sa bouteille.

Déterminé: Gracie, photographiée à l'âge de trois ans avec sa famille, a prospéré depuis l'opération qui l'a séparée de sa jumelle peu de temps après sa naissance

Déterminé: Gracie, photographiée à l'âge de trois ans avec sa famille, a prospéré depuis l'opération qui l'a séparée de sa jumelle peu de temps après sa naissance

« Nous sommes restés cinq semaines à Gozo lorsque bébé Rosie a été enterrée et avons appelé l'hôpital tous les jours », explique Rina. «Et quand nous sommes rentrés à Manchester, Gracie nous a reconnus. Elle souriait. Une des infirmières lui avait appris à dire son nom. C'était son premier mot.

Quand elle avait dix mois, en juin 2001, Rina et Michael ont ramené Gracie à la maison. «Ce fut un retour à la maison très heureux. Toute la famille l'a accueillie : tantes, oncles, cousins ​​», raconte Michael.

Et ainsi, après presque un an d'absence de leur île tranquille, au cours de laquelle ils avaient vécu dans un hôpital de l'agitation cosmopolite de Manchester, les Attard sont retournés dans la maison de trois étages que Michael avait construite dans le village reculé de Xaghra.

Le couple regardait avec une fierté tranquille la croissance de leur petite fille ; comme elle a appris à parler, puis, à 17 mois, à marcher ; au fur et à mesure que son sens de l'espièglerie se développait et qu'une séquence de compétition émergeait.

Aujourd'hui, Gracie est une entreprise tout à fait engageante. Elle dit qu'elle aimerait retourner en Angleterre, bien que ses parents, enracinés dans leur communauté très unie, n'aient jamais été des voyageurs.

« Nous ne sommes pas du genre à partir en vacances », dit Rina. 'Nous ne sommes partis qu'une seule fois - et c'était à Manchester quand les jumeaux sont nés.'

« Mais j'aimerais voyager », dit Gracie. 'Je veux aller en Angleterre un jour, peut-être pour aller à l'université - même si je dois nager pour y arriver!'

« Oh Gracie arrête ça », dit Rosie. 'Vous parlez trop. Vous nous endormirez tous !

Les deux filles partagent la filiation farfelue de frères et sœurs. Ils se taquinent constamment et avec bonne humeur. Le pétard Gracie, aux cheveux noirs et à la peau pâle, est l'image de Rina.

Rosie tient de son père, à la fois par son apparence – ses cheveux sont plus clairs que ceux de Gracie, sa peau olive plus foncée – et sa personnalité. Elle est plus calme, son humour plus sec.

« Alors maintenant, chaque fois que quelqu'un prononce mon nom, cela lui rappelle bébé Rosie », explique-t-elle. 'Et j'aime ça. Je suis content d'avoir été nommé d'après ma sœur.

Rina se souvient de sa deuxième grossesse et de l'inquiétude qui l'accompagnait. «J'avais peur tout au long de ça», dit-elle. «Je pensais juste que j'étais une femme qui n'avait pas de chance. Même si les médecins m'ont dit que tout allait bien, je ne les ai toujours pas crus. Je ne faisais même pas confiance aux scans.

«Et quand Rosie est née, je ne pouvais pas ouvrir les yeux pour la regarder. Mais alors Michael a dit : Regardez ! Nous avons une belle fille, et les infirmières l'ont mise sur moi. Puis j'ai ouvert les yeux et je l'ai vue et j'ai souri.

Depuis lors, Rosie a également prospéré. Première fille de son village à rejoindre les scouts, elle se décrit comme « aventureuse : ni girly-girl, ni garçon manqué ».

Elle, comme Gracie, a des ambitions et veut devenir avocate. «Je pense que ça m'intéresserait. J'aime le crime, dit-elle.

Michael, toujours le père indulgent, regarde ses filles avec amusement. Rina est clairement fière. Ils sont assis dans leur maison, qui est bien rangée et simple, une image du Christ, une photo du vieux pape Jean-Paul et une autre de Notre-Dame qui les préside.

Leur foi reste forte.

'Nous avons pris la décision que nous pensions être la meilleure pour les jumeaux à l'époque', explique Michael. 'Mais disons que nous sommes satisfaits de la tournure des événements.'

« Oui », ajoute Rina en souriant. « Nous sommes très heureux maintenant que Dieu ait eu un peu d'aide de la part des chirurgiens. »