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Symptômes du rétinoblastome : comment une photo prise avec un flash pourrait montrer que votre enfant a un cancer

Un point réfléchissant qui brillait à la lumière dans l'œil gauche de Rocky, le fils de la femme de Newcastle Kara Sefo, était le seul signe avant-coureur que l'enfant de sept mois et demi souffrait d'une forme rare de cancer.

La mère d'un garçon de deux ans qui a perdu un œil à cause d'une forme rare de cancer exhorte les parents à surveiller leurs enfants en prenant des photos avec un flash, qui fournit le premier et souvent le seul signe avant-coureur qu'une tumeur se développe au l'arrière de l'œil.

Le fils de Kara Sefo, Rocky, était un « bébé de rêve » qui dormait paisiblement, jouait énergiquement et allaitait sans problème.

Ainsi, lorsque la responsable des événements de Newcastle, à deux heures au nord de Sydney, a remarqué que son bébé de quatre mois développait un œil parfois paresseux fin février 2018, elle n'était pas trop alarmée. Ce n'était pas non plus le médecin chez qui elle l'avait emmené.





Mais un soir, alors qu'elle faisait la vaisselle, Mme Sefo, 43 ans, s'est retournée et a aperçu un point réfléchissant qui ressemblait à une bille dans l'œil gauche de son fils, et l'intuition lui a dit que quelque chose de plus sinistre n'allait pas.

Rocky Sefo, deux ans, sur une photo prise par sa mère Kara en mars 2020, sans flash (à gauche) et avec flash (à droite) - le reflet brillant dans son œil gauche est un signe de rétinoblastome, un cancer infantile rare qui se développe au fond de l'oeil

Rocky Sefo, deux ans, sur une photo prise par sa mère Kara en mars 2020, sans flash (à gauche) et avec flash (à droite) - le reflet brillant dans son œil gauche est un signe de rétinoblastome, un cancer infantile rare qui se développe au fond de l'oeil



Quatre mois plus tard, le mercredi 21 juin 2018, Mme Sefo a reçu la nouvelle dévastatrice qu'un cancer de la petite enfance appelé rétinoblastome se développait non pas derrière un, mais les deux yeux de Rocky. Il avait sept mois et demi.

Le diagnostic a été le début d'une épreuve qui a commencé par des mois de chimiothérapie, de laser et de cryothérapie pour débarrasser son petit corps de la maladie, et a abouti à l'ablation de l'œil gauche de Rocky alors qu'il n'avait que deux ans en mars 2020.

«Il faisait du temps sur le ventre pendant que je faisais la vaisselle une nuit, et je me souviens avoir vu cet endroit comme un œil de chat ou une bille. Avec le recul, je sais maintenant que c'était la lumière qui le frappait [le rétinoblastome] », a déclaré Mme SefoCourrier quotidien Australie.



Un chiropraticien effectuant un examen de routine sur Rocky alors qu'il avait six mois et demi a remarqué son œil paresseux et a suggéré à Mme Sefo de l'emmener chez son généraliste pour un examen.

Le médecin n'a rien trouvé de fâcheux mais a référé Rocky à un ophtalmologiste pour écarter tout problème sous-jacent.

Brave Rocky, Mme Sefo l'appelle

Brave Rocky, Mme Sefo l'appelle 'petite championne', début 2020 après avoir enduré des mois de chimiothérapie injectée directement dans son œil

Une échographie a révélé qu'il avait 90% de vision dans son œil droit, mais seulement 10% dans son œil gauche où une tumeur se développait de manière incontrôlable dans la rétine, la zone de détection de la lumière à l'arrière de l'œil.

Les médecins ont immédiatement mis Rocky sur un plan de traitement de chimiothérapie de six mois pour éliminer la maladie avant qu'elle ne se propage à son cerveau et à son système nerveux central.

'Ils nous ont dit, en fait, que si cela se produisait, nous allions le perdre', a déclaré Mme Sefo.

«Je viens d'éclater en sanglots parce que je pense que j'avais su dans mes tripes qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas depuis le début. Je me souviens d'être entré dans le service d'oncologie, d'avoir vu tous ces enfants branchés à des tubes et d'avoir eu l'impression de rêver.

61actions Rocky en mars 2020, peu de temps avant de se faire retirer l'œil gauche pour éliminer la maladie

Rocky et maman Kara à l'hôpital en mars 2020 après son opération d'ablation des yeux

Le rétinoblastome est une forme rare de cancer qui se développe à l'arrière de l'œil et affecte le plus souvent les enfants de moins de trois ans.

Les causes exactes ne sont toujours pas claires, mais les médecins savent que le cancer est lié à un gène RB1 défectueux qui peut être hérité d'un ou des deux parents, ou se développer indépendamment chez l'enfant après la naissance.

Symptômes du rétinoblastome

* Une pupille qui apparaît blanche ou jaune au lieu de rouge lorsqu'une lumière y est projetée, comme le flash d'un appareil photo

* Un œil rouge ou douloureux

* Un globe oculaire enflé

* Nébulosité dans l'iris (la partie colorée de l'œil)

* Des yeux qui semblent « paresseux » ou qui semblent regarder dans des directions différentes

La source: Cancer des enfants Australie

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Rocky est l'un des quelque 750 enfants australiens de moins de 14 ans diagnostiqués chaque année avec un cancer.

Les symptômes du rétinoblastome augmentent et diminuent - apparaissant puis disparaissent soudainement - et se confondent facilement avec ceux des infections infantiles courantes, ce qui rend le diagnostic difficile et entraîne souvent de longs retards dans la détection de la maladie.

Les taux de survie à long terme sont élevés pour les enfants atteints de rétinoblastome, à condition que le cancer ne se soit pas encore propagé au nerf optique et au cerveau et à la moelle épinière, ce qui signifie qu'une détection précoce peut faire la différence entre la vie et la mort.

Un élève qui apparaît blanc ou jaunâtre plutôt que rouge lorsqu'une lumière est allumée est le signe d'avertissement le plus évident, c'est pourquoi Mme Sefo exhorte les parents à prendre des photos régulières de leurs enfants avec le flash allumé.

Un globe oculaire rouge, douloureux ou enflé, un trouble dans l'iris - la partie colorée de l'œil - et des yeux qui semblent s'affaisser ou regarder dans des directions différentes sont d'autres symptômes de la maladie.

Mme Sefo et Rocky à l'hôpital en juin 2018, juste après Rocky

Rocky en mars 2020, peu de temps avant de se faire retirer l'œil gauche pour éliminer la maladie

Le jour du diagnostic de Rocky, Mme Sefo était submergée par d'intenses douleurs à l'estomac qui, selon elle, étaient causées par le stress et l'anxiété de recevoir des nouvelles aussi bouleversantes.

Se sentant si malade qu'elle pouvait à peine marcher, elle a été emmenée aux urgences où les médecins ont découvert que son appendice était sur le point d'éclater et l'ont rapidement retiré.

'Cela a rendu tout encore plus difficile parce que Rocky commençait la chimio et je ne pouvais même pas le chercher', a-t-elle déclaré.

Après six mois de chimiothérapie, Rocky a commencé un traitement moins invasif avec des séances mensuelles de laser et de cryothérapie pour tuer les tumeurs tenaces persistant derrière son œil gauche.

Mais en septembre 2019, le cancer devenait incontrôlable et Rocky a été contraint de subir encore trois mois de chimiothérapie, cette fois injectée directement dans son œil.

Le rétinoblastome expliqué

Le rétinoblastome est une forme rare de cancer infantile qui survient lorsque des cellules anormales de la rétine – la zone de détection de la lumière à l'arrière de l'œil – se développent de manière incontrôlée.

Elle survient généralement chez les enfants de moins de trois ans et peut affecter un ou les deux yeux.

Les causes exactes ne sont toujours pas claires, mais les médecins savent que le cancer est lié à un gène RB1 défectueux qui peut être hérité d'un ou des deux parents, ou se développer indépendamment chez l'enfant après la naissance.

Environ 750 enfants australiens âgés de zéro à 14 ans reçoivent un diagnostic de cancer chaque année.

L'Australie a le cinquième taux de cancer infantile le plus élevé parmi les pays du G20, derrière l'Allemagne, les États-Unis, la Corée du Sud et le Canada, mais les taux de survie sont parmi les meilleurs au monde avec un taux de survie moyen sur cinq ans de 84 %.

Les tumeurs du système nerveux central - principalement les tumeurs cérébrales - représentent 39% des décès par cancer chez les enfants en Australie, suivies de la leucémie à 22% et des neuroblastomes - y compris le rétinoblastome - à 13%.

Les taux de survie à long terme sont élevés à condition que le cancer ne se soit pas encore propagé au nerf optique, au cerveau et à la moelle épinière, ce qui signifie qu'une détection précoce peut faire la différence entre la vie et la mort.

La source: Cancer des enfants Australie

Publicité Rocky immédiatement après l'opération en mars 2020. Mme Sefo a déclaré que sa plus grande préoccupation était de retirer le pansement

Mme Sefo et Rocky à l'hôpital en juin 2018, juste après le diagnostic de Rocky et le retrait de l'appendice de Mme Sefo

Alors que le traitement semblait initialement fonctionner, Rocky a soudainement cessé de répondre en février 2020 et les médecins n'ont eu d'autre choix que d'organiser une intervention chirurgicale pour retirer l'œil fin mars.

'Nous avons tous pleuré, mais nous avons essayé de considérer cela comme la fin de quelque chose et un nouveau chapitre de la vie de Rocky', a déclaré Mme Sefo.

'Cette expérience m'a fait réaliser que l'intuition d'une mère est si puissante - à un certain niveau, vous savez simplement que quelque chose ne va pas.'

L'opération a été 'vraiment stressante' pour Mme Sefo et sa famille, mais Rocky, qu'elle appelle sa 'petite championne', s'en est tout simplement tenue.

'La chose qui l'a le plus dérangé à propos de l'ablation de son œil était le patch qu'il devait porter – puis quand il a été enlevé, il courait comme si de rien n'allait', a-t-elle déclaré.

Le voyage contre le cancer de Rocky a emmené Mme Sefo dans son propre voyage.

Rocky avec sa soeur Giselle, cinq ans, en avril 2020

Rocky immédiatement après l'opération en mars 2020. Mme Sefo a déclaré que sa plus grande préoccupation était de retirer le pansement

Rocky avec sa soeur Giselle, cinq ans, en avril 2020

Désormais ardente défenseure du cancer des enfants, elle a pris une photo de Rocky avec le flash allumé une heure avant que son œil ne soit retiré pour sensibiliser d'autres familles australiennes au rétinoblastome.

'Il y a une loi en Californie où il est obligatoire pour chaque enfant d'avoir les yeux dilatés à six semaines – c'est le seul moyen de diagnostiquer cela autre que le flash de l'appareil photo', a-t-elle déclaré.

Mme Sefo prévoit de faire campagne pour promulguer une législation similaire en Australie.

'Le test qu'ils font à la clinique des médecins généralistes n'est tout simplement pas assez bon, quelque chose doit changer', a-t-elle déclaré.

« En attendant, prenez une photo avec un flash une fois par mois. C'est un test aussi bon que tous ceux que nous avons en ce moment.

Pour plus d'informations sur le rétinoblastome et d'autres cancers de la petite enfance, visitez Children's Cancer Australia ici .