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J'aurais aimé avorter le fils dont j'ai passé 47 ans à m'occuper : c'est un aveu choquant - mais lisez la suite avant de juger

Gillian Relf, ​​69 ans, du Kent, regrette d'avoir eu son fils, Stephen, 47 ans, car il est né avec le syndrome de Down.

Le pilote avait été très patient mais, après une heure d'attente de l'avion sur le tarmac d'Heathrow, mon fils Stephen refusant de se lever du sol, de s'asseoir sur son siège et de boucler sa ceinture, nos bagages ont été retirés de la soute et il a été emporté du vol, mon mari Roy et moi marchions, les joues chaudes et humiliées, derrière.

Nos vacances en famille en Grèce n'auraient pas lieu, après tout.

Et non, Stephen n'était pas un bambin turbulent lorsque cela s'est produit. Il avait 45 ans. Cette scène embarrassante s'est produite il y a deux ans et l'épisode n'est qu'un des nombreux défis auxquels nous avons été confrontés depuis que Stephen, notre deuxième enfant, est né avec le syndrome de Down.





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Inquiète pour l'avenir : Gillian, 69 ans, avec son fils Stephen, atteint de Down

Inquiète pour l'avenir : Gillian, 69 ans, avec son fils, Stephen, trisomique



Cela a été si difficile que je peux honnêtement dire que j'aurais aimé qu'il ne soit pas né.

Je sais que cela en choquera beaucoup : c'est mon fils, que j'ai aimé, élevé et défendu pendant près d'un demi-siècle, mais si je pouvais remonter le temps, je l'avorterais en un instant. J'ai maintenant 69 ans et Roy 70, et nous célébrerons nos noces d'or le mois prochain.

Nous étions amoureux d'enfance et mariés alors que je n'avais que 19 ans et lui 20. J'ai vécu ma première grossesse avec Andrew un an plus tard, et nous attendions tous les deux avec impatience un deuxième bébé pour compléter notre famille.



Il n'y avait pas d'analyses prénatales ni de tests sanguins pour détecter les anomalies à cette époque et bien que j'aie un sixième sens, appelez ça l'intuition de la mère, qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec mon bébé, les médecins et les sages-femmes ont insisté sur le fait que j'étais hystérique et ont refusé d'effectuer un amniocentèse (où les cellules sont prélevées dans le liquide amniotique et testées). Jeune de 22 ans en bonne santé, avec un bébé en pleine croissance, j'étais considérée comme à très faible risque d'avoir un bébé trisomique.

Stephen est venu au monde un dimanche de janvier 1967 à l'hôpital Kent & Canterbury.

Le mercredi suivant, je l'ai regardé dans son lit de camp : ses petits yeux en amande, son nez large et plat et le seul pli sur la paume de ses mains.

Pas ce qu'elle avait prévu : Gillian a traversé sa première grossesse avec Andrew, est partie et attendait avec impatience un deuxième bébé complétant leur famille. elle n'a pas

Pas ce qu'elle avait prévu : Gillian a traversé sa première grossesse avec Andrew, est partie et attendait avec impatience un deuxième bébé complétant leur famille. Elle ne savait pas que Stephen avait Down's quand elle était enceinte

Jalons retardés : Stephen n'a pas

Jalons retardés: Stephen n'a pas marché avant l'âge de cinq ans

— C'est un mongol, n'est-ce pas ? J'ai haleté à ma mère. Cela semble choquant maintenant, mais c'était ainsi que nous décrivions les personnes trisomiques à l'époque.

Elle m'a dit qu'elle était sûre qu'il ne l'était pas, et il semblait que tout le monde était aveugle à ce que je voyais si clairement. Aucun des médecins et des visiteurs médicaux ne l'a même mentionné, alors pendant sept mois, j'ai fait une gaffe, essayant de me convaincre que mon bébé était «normal».

Cependant, lorsque Stephen est tombé malade cet été-là et que je l'ai emmené à l'hôpital, j'ai entendu un pédiatre l'appeler « bébé mongol ». J'avais raison depuis le début.

À cet instant, mon monde s'est effondré autour de moi.

Je n'avais jamais eu de problèmes psychologiques auparavant, mais je pense qu'être parent d'un enfant handicapé mental peut pousser n'importe qui à la limite

Des questions auxquelles je ne pouvais pas répondre se bousculaient dans mon esprit : Avais-je causé son handicap ? À quel point sa vie serait-elle terrible ? Quel impact cela aurait-il sur son frère Andrew, alors seulement deux ? Comment diable Roy et moi pourrions-nous nous en sortir ?

C'était le jour où la vie normale a pris fin pour Roy, Andrew et moi.

Peut-être que vous vous attendriez à ce que je dise qu'avec le temps, j'ai grandi pour accepter le handicap de mon fils. Que maintenant, en repensant à ce jour 47 ans plus tard, aucun de nous ne pouvait imaginer la vie sans lui, et que je suis reconnaissant de n'avoir jamais eu la possibilité d'avorter.

Cependant, vous auriez tort. Parce que, même si j'aime mon fils et que je le protège farouchement, je sais que nos vies auraient été plus heureuses et beaucoup moins compliquées s'il n'était jamais né. J'aurais aimé avoir un avortement. Je le souhaite tous les jours.

S'il n'était pas né, j'aurais probablement eu un autre bébé, nous aurions eu une vie de famille normale et Andrew aurait le confort, plutôt que la responsabilité, d'un frère, après notre départ.

Stressé: Gillian pense que la famille aurait été plus heureuse si elle avait avorté Stephen et avait eu un autre bébé

Stressé: Gillian pense que la famille aurait été plus heureuse si elle avait avorté Stephen et avait eu un autre bébé

Gillian et Roy

Le mariage de Gillian et Roy a duré : mais ils ont eu du mal à élever un enfant handicapé mental

Au lieu de cela, Stephen - qui a du mal à parler et à fonctionner dans le monde moderne - a apporté beaucoup de stress et de chagrin dans nos vies.

C'est pourquoi je veux parler en faveur des 92 % de femmes qui choisissent d'avorter après avoir découvert qu'elles sont atteintes du syndrome de Down. Des mères comme Suzanne Treussard qui a courageusement raconté son histoire dans le Daily Mail il y a deux semaines.

Suzanne, qui s'est vu proposer un licenciement à 15 semaines, a bravé les critiques et le vitriol de certains lecteurs.

Mais je défierais n'importe laquelle d'entre elles de marcher un kilomètre à la place de mères comme moi, sellées à vie comme je le suis, avec un enfant nécessiteux, difficile et exaspérant qui ne grandira jamais avant de nous juger.

Ils devraient faire l'expérience de ce que cela fait d'être parent d'un homme adulte, qui n'est pas plus capable de prendre soin de lui-même qu'un tout-petit - et à un moment de la vie où vos enfants devraient, toutes choses égales par ailleurs, prendre soin de vous.

Ils devraient savoir ce que cela fait de vivre chaque jour sous le poids écrasant de la culpabilité.

Ils devraient savoir ce que cela fait de voir la souffrance constante de Stephen et d'être témoins de la destruction presque quotidienne qui a frappé toutes nos vies.

Roy, comme beaucoup d'hommes de sa génération, n'est pas très doué pour montrer ses émotions et ne dit jamais grand-chose sur l'état de Stephen.

Il aime son fils, mais sait qu'il ne peut pas être 'réparé', alors choisit de ne pas perdre de temps à contempler les 'et si'. Pour ma part, cependant, je ne pense pas que je me réconcilierai jamais avec le handicap de Stephen.

Dans ses premières années, cela m'a causé une douleur physique de voir les tout-petits d'amis atteindre des jalons alors que mon fils était encore si bébé. Stephen n'a pas marché jusqu'à l'âge de cinq ans et ne pouvait pas parler - même maintenant, il n'a que quelques mots et communique en utilisant Makaton, une forme de langue des signes. Cela a fait de ses besoins une lutte constante.

Son incontinence signifiait que laver ses vêtements et sa literie est devenu mon travail à temps plein.

Besoin de soutien : lorsqu'il était enfant, Stephen est resté dans un hôpital spécialisé à Ramsgate, dans le Kent, lorsque sa mère n'a pas pu

Besoin de soutien : lorsqu'il était enfant, Stephen est resté dans un hôpital spécialisé à Ramsgate, dans le Kent, lorsque sa mère ne pouvait pas faire face

J'avais été opérateur radar et commis au renseignement dans la RAF avant de me marier. Mais maintenant, ma vie était occupée à essayer de répondre aux besoins de Stephen - sans parler de ceux d'Andrew et de Roy.

Ainsi, épuisé et rongé par la culpabilité, j'étais presque à bout de nerfs lorsque, peu de temps après le troisième anniversaire de Stephen, il est tombé malade et a pleuré sans cesse pendant trois jours et trois nuits.

Pire encore, il ne pouvait me donner aucune indication de ce qui n'allait pas chez lui.

Mon mari travaillait tard en tant que chauffeur à l'époque, et la troisième nuit, je ne pouvais plus supporter le bruit.

En colère, j'ai ramassé Stephen avec la ferme intention de le jeter dans nos escaliers. Heureusement, au moment où j'ai atteint la plus haute marche, je me suis dit : « Qu'est-ce que je fous ? » et le remettre dans son lit.

Quelques jours plus tard, j'ai été admis dans un hôpital psychiatrique pour une dépression nerveuse.

On m'a prescrit des tranquillisants, puis on m'a traité en ambulatoire pendant plusieurs mois par la suite.

Il ne semble heureux que lorsqu'il est assis seul dans sa chambre à regarder les mêmes vieux DVD des Muppets, Worzel Gummidge et Benny Hill. Et quelle vie est-ce pour un homme adulte ?

Je n'avais jamais eu de problèmes psychologiques auparavant, mais je crois qu'être parent d'un enfant handicapé mental peut pousser n'importe qui à la limite.

Reconnaissant que je ne pouvais plus faire face, notre médecin généraliste a organisé un lieu de répit pour Stephen dans un hôpital spécialisé à Ramsgate, Kent.

J'étais rongée par la culpabilité - je suis sa mère et les infirmières m'ont dit qu'il pleurait beaucoup au début, probablement parce qu'il me manquait - mais je savais que je n'étais pas assez forte, physiquement ou mentalement, pour prendre soin de lui tous les jours . Lorsqu'une place résidentielle permanente pour Stephen a été offerte dans un hôpital voisin, Roy, notre médecin généraliste et moi avons décidé que c'était pour le mieux. Honnêtement, je n'ai ressenti que du soulagement que le problème ait été résolu.

Des années plus tard, un professeur étudiant les parents d'enfants handicapés m'a dit qu'il est très rare que les mariages survivent.

Bien que Roy et moi ayons toujours eu un mariage solide, nous étions tous les deux profondément malheureux. Notre mécontentement nous suivait partout, comme une présence glaciale tacite dans la pièce.

Une fois que Stephen a déménagé à l'hôpital, je l'ai vu aussi souvent que possible, tout en répondant aux besoins du reste de ma famille.

Il s'est avéré que la raison pour laquelle Stephen avait tant pleuré pendant ces trois jours était qu'il souffrait d'une maladie héréditaire, sans lien avec la maladie de Down, appelée anémie hémolytique, ce qui signifiait que ses globules rouges étaient détruits plus rapidement que sa moelle osseuse ne pouvait les produire, laissant lui épuisé et épuisé.

Ne grandira jamais : Stephen aura toujours besoin de soins constants

Ne grandira jamais : Stephen aura toujours besoin de soins constants

Un jour, le médecin de Stephen nous a fait asseoir et nous a dit que Stephen avait besoin d'une opération pour retirer sa rate. Sans cela, a-t-il dit, il «s'endormirait et ne se réveillerait jamais». C'étaient ses mots exacts.

Avec le recul, je crois que le médecin nous guidait vers la mort naturelle de notre fils, mais nous n'étions pas beaucoup plus que des enfants nous-mêmes, dans la mi-vingtaine, et nous ne comprenions pas alors ce qu'il essayait de faire pour nous.

J'aurais aimé que nous l'ayons fait - cela nous aurait tous épargné beaucoup de douleur. Au lieu de cela, il a subi l'opération et a passé cinq semaines à l'hôpital de Great Ormond Street pour récupérer, avec moi à son chevet aussi souvent que possible.

Risques croissants

Une mère de 20 ans a une chance sur 1 500 de donner naissance à un bébé trisomique, atteignant une sur 100 à l'âge de 40 ans.

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Ses visites de week-end à domicile sont devenues plus difficiles à supporter à mesure qu'il vieillissait.

Je ne conduisais pas, alors je l'emmenais à Canterbury en bus pour faire les courses. Cependant, le plus souvent, il refusait de descendre du bus et s'asseyait au milieu de l'allée où les gens devaient grimper sur lui.

Nous devions donc attendre que le bus fasse demi-tour et passer devant notre maison où je devais demander à Andrew de m'aider à retirer physiquement Stephen du bus.

Cela me rendait très réticent à quitter la maison, mais même à la maison, il utilisait des protestations pour s'asseoir comme un moyen de refuser d'aller au lit, de s'habiller, de prendre un bain et même de manger.

Mais ensuite, quand Stephen avait 11 ans, il est revenu vivre avec nous à temps plein pendant 18 mois.

Ce furent les 18 mois les plus longs de notre vie. J'ai à peine quitté la maison parce que je ne pouvais pas emmener Stephen avec moi, et je n'osais pas risquer de le laisser seul à la maison.

Il était toujours incontinent, à peine capable de communiquer et de plus en plus gros, ce qui l'a rendu encore plus difficile à déplacer lorsqu'il a organisé l'une de ses séances d'assise.

Inversion des rôles : Roy et Gillian atteignent un âge où leur fils devrait s'occuper d'eux

Inversion des rôles : Roy et Gillian atteignent un âge où leur fils devrait s'occuper d'eux

Encore une fois, ma santé mentale a commencé à souffrir. C'est donc un immense soulagement lorsqu'à l'âge de 13 ans, une place lui est offerte dans un internat pour enfants en difficulté d'apprentissage à Folkestone. Depuis qu'il a quitté l'école, il a vécu dans environ cinq maisons communales différentes, nous rendant visite un week-end sur deux et pendant les vacances.

Il vit maintenant dans un logement protégé dans le Kent avec deux femmes qui ont également la trisomie 21 et où elles bénéficient du soutien 24 heures sur 24 de la part de soignants.

Quand nous allons le chercher le week-end, nous n'avons aucune idée de ce qui va se passer. Parfois il refuse de venir avec nous, parfois il insiste pour être ramené à la maison dès qu'il a bu un biscuit et un verre d'eau ou, si nous avons de la chance, il sera content de rester.

Il est rentré à la maison la veille de Noël dernier et nous sommes tous allés à la fête d'un voisin, ce qu'il a apprécié.

Le lendemain matin, il a ouvert ses cadeaux et a insisté pour que je le ramène immédiatement à la maison.

Lorsque nous emmenons Stephen faire du shopping ou aller au restaurant, il organise des grèves sur le tas, comme il l'a fait dans l'avion, et refuse de se déplacer jusqu'à trois heures.

Seul un parent d'enfants handicapés peut vraiment comprendre ces peurs qui vous hanteront au-delà de la tombe

Il ne semble heureux que lorsqu'il est assis seul dans sa chambre à regarder les mêmes vieux DVD des Muppets, Worzel Gummidge et Benny Hill. Et quelle vie est-ce pour un homme adulte ?

Ne vous méprenez pas, nous avons passé de bons moments avec Stephen. Comme lorsque nous l'avons emmené à Disney World en Floride il y a dix ans.

Il aimait les manèges - son préféré était Dumbo l'éléphant volant - même si le pauvre Roy devait l'accompagner sur chacun d'eux.

Dans des moments comme ceux-ci, il a apporté une qualité magique et enfantine à nos vies, mais j'échangerais chacun d'eux en un clin d'œil pour la joie de le voir s'installer avec une femme et des enfants, ou s'établir dans une carrière.

Je suis sûr que je pleurerai de ne pas le voir atteindre ces jalons jusqu'au jour de ma mort.

Et cela m'amène à mon autre grand souci. Je suis presque sûr maintenant que Stephen survivra à son père et à moi et je ne sais pas comment il s'en sortira après notre départ.

Il n'aura tout simplement pas la capacité mentale de comprendre pourquoi nous ne venons plus le chercher. Et, une fois que nous serons partis, qui le gardera en sécurité ?

Lorsqu'il vivait dans sa première maison de l'autorité locale après avoir quitté l'internat à l'âge de 18 ans, nous remarquions des ecchymoses sur ses bras lorsqu'il lui rendait visite le week-end.

Nous étions convaincus qu'il était physiquement maltraité - il a dit qu'un de ses soignants l'avait poussé dans une piscine - et nous nous sommes battus très fort pour le faire sortir de cette maison.

Seul un parent d'enfants handicapés peut vraiment comprendre ces peurs qui vous hanteront au-delà de la tombe.

Bien sûr, bien que nous ne l'ayons jamais dit à voix haute, je pense qu'Andrew est tout à fait conscient qu'il sera en fin de compte responsable de Stephen.

Quelque chose comme ça n'est jamais exprimé, c'est juste une responsabilité automatique.

Et je me sens terriblement coupable à ce sujet.

Il vit à des centaines de kilomètres de là à Cornwall et est sur le point de devenir père pour la première fois, à 49 ans.

Son partenaire a 38 ans et, heureusement, ils n'étaient pas plus à risque que quiconque d'avoir un bébé de Down.

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Il y a des années, j'étais tellement inquiète que l'histoire se répète qu'Andrew, Roy et moi sommes allés consulter en génétique au Guy's Hospital de Londres et avons découvert que Stephen n'avait que « de la malchance ».

Je dis 'malchance', mais c'est le plus grand euphémisme que l'on puisse imaginer.

C'est pourquoi j'en appelle à toutes les futures mères, sachant qu'elles peuvent mettre au monde un enfant comme Stephen. Lisez mon histoire et faites ce qui est bon pour vous et votre famille.

Comme dit à Helen Carroll